Dla każdego rodzica to niezapomniane uczucie, gdy jego dziecko pierwszy raz staje na własnych nóżkach. Ponad rocznemu Filipkowi dane było zobaczyć pierwszy raz świat z tej perspektywy całkiem niedawno. Konieczny był do tego pionizator. Filipek, syn naszego kolegi z PKP Polskich Linii Kolejowych S.A., choruje na SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni szkieletowych.

 

Nasz podopieczny przyszedł na świat w lipcu 2019 r. Przy porodzie otrzymał 10 punktów w skali Apgar i przez pierwsze miesiące życia nic nie wskazywało na to, że jest chory.
Jak większość maluchów na początkowym etapie rozwoju unosił główkę i wkładał stópki do buzi. Beata i Adam – rodzice Filipka – nie mieli powodów do niepokoju. Jednak podczas wizyty w poradni neurologicznej w listopadzie 2019 r. lekarz zwrócił uwagę na zbyt niskie napięcie mięśniowe niemowlaka. Zaniepokojeni zapisali dziecko na rehabilitację. Mimo intensywnej pracy z terapeutą osłabienie mięśniowe postępowało. Chłopiec przestał podnosić nóżki i nie był w stanie unieść główki. Nie próbował usiąść, nie raczkował, choć był bardzo ciekaw otaczającego go świata. Ze względu na pandemię oddalały się też terminy wizyt lekarskich. 17 czerwca 2020 r. dla rodziców Filipka czas stanął w miejscu. Odebrali wyniki badań genetycznych. SMA typu 1.

Pommy Filipkowi

SMA to rzadka i ciężka choroba. W wyniku wady genetycznej w rdzeniu kręgowym obumierają neurony odpowiedzialne za skurcze i rozkurcze mięśni. To prowadzi najpierw do zaniku mięśni szkieletowych a następnie do całkowitego paraliżu.

„Musimy zrobić wszystko, aby ratować zdrowie i życie naszego synka” – to była pierwsza myśl rodziców Filipka. Ich życie zmieniło się diametralnie. Każdy dzień podporządkowany jest nierównej walce z chorobą. Ze względu na konieczność ciągłej rehabilitacji i wizyt u specjalistów, pani Beata musiała zrezygnować z pracy zawodowej. Na razie rozpoczęto leczenie Spinrazą – lekiem wprawdzie refundowanym, natomiast tylko opóźniającym postęp choroby. Ale to niejedyne rozwiązanie!

Zolgensma – to nazwa leku, o którym mówi się „najdroższy lek świata”, kosztuje aż 9,5 mln złotych! Ale może on realnie pomóc. Lek ten działa przyczynowo na chorobę, dostarczając do organizmu kod genetyczny SMN1, którego Filip nie posiada. Wspomagając naszą zbiórkę, dajecie nadzieję Beacie i Adamowi w walce o zdrowie i życie ich synka. Czasu jest jednak mało – lek musi być podany, zanim Filip osiągnie wagę 13,5 kilograma lub skończy 2. rok życia.

Drodzy, pokażmy małemu Filipkowi, jak w tak trudnych sytuacjach potrafi mobilizować się cała społeczność kolejarska! Przyłączmy się do zbiórki!

Aby pomóc Filipkowi, wystarczy przekazać środki na numer konta: 86 1320 0019 1649 3010 2000 0016.

W tytule przelewu prosimy wpisać: darowizna na cele statutowe – dla p. Adama Łukaszuka.

Zbiórka trwa do 31 października!

Fundacja Grupy PKP

IMG 20200924 095746

IMG 20200924 092539

IMG 20200924 093955