Niewyobrażalny ból, cierpienie i bezsilność towarzyszą Joli i Tomkowi. U ich dwuletniej córeczki Ninki zdiagnozowano poważną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. Z każdym dniem jej życie uchodzi. Zrozpaczeni rodzice dziewczynki błagają o pomoc i ratunek dla ukochanego dziecka. Zbiórkę charytatywną na ten cel rozpoczęła Fundacja Grupy PKP.

nina8

Dzień narodzin dziecka jest dla rodziców jednym z najpiękniejszych w życiu. Przyjście na świat Ninki było spełnieniem marzeń Joli i Tomka. Jednak po 10 miesiącach od tego wyjątkowego momentu, w rodzinie pojawiły się pierwsze oznaki niepokoju. Po przejściu zapalenia oskrzeli, dziewczynka mocno osłabła. Nie miała sił, nie wierzgała energicznie rączkami i nóżkami, przestała chodzić na czworaka.

Pierwsza diagnoza, która wskazała na osłabienie po infekcji, była błędna. Stan dziewczynki cały czas się pogarszał, coraz bardziej osłabione były nóżki. Wyniki powtórnego badania, które tym razem przeprowadzono w Centrum Zdrowia Dziecka, spowodowały, że Joli i Tomkowi zawalił się świat. Usłyszeli, że Ninka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni.

Choroba ta w szybkim tempie niszczy mięśnie dziecka, powodując ich zanik i problemy z oddychaniem, a przy braku terapii genowej, która jest jedynym ratunkiem, prowadzi do śmierci. Dodatkowym problemem jest to, że diagnoza, z powodu pandemii koronawirusa, została postawiona bardzo późno, bo dopiero po ośmiu miesiącach badań.

Cierpienie Ninki jest niewyobrażalne, jej mięśnie są powoli zabijane. Przestała poruszać nóżkami i rączkami, nie chodzi, ma problemy z oddychaniem, codziennie odbywa bardzo bolesną rehabilitację. Wymaga wielu ćwiczeń oddechowych i codziennej pomocy specjalistycznej aparatury. Została co prawda zakwalifikowana do terapii genowej, jednak czas upływa w błyskawicznym tempie. Żeby uratować życie dziewczynki potrzebny jest najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 mln zł i nie jest refundowany. Można go też podać tylko do określonej wagi – tj. do 13,5 kg. Obecnie dziecko waży 2 kg mniej.

nina6

Rodzice Ninki toczą heroiczną walkę o życie ukochanej córeczki, starając się przezwyciężyć dramatycznie szybko upływający czas, własną bezsilność i zdobyć niewyobrażalną sumę pieniędzy. Kwota jest trudna do wyobrażenia, przekracza wszelkie możliwości rodziców. Dotychczas udało się im zebrać niewiele ponad połowę potrzebnych środków. Błagają o wsparcie. Tylko z pomocą wspaniałych ludzi ta walka może być wygrana. Dlatego prosimy wszystkich, którzy mogą, o to, by dołączyli do naszej zbiórki i po raz kolejny pokazali, jaka moc płynie z solidarności kolejarskiej rodziny, do której należał również pradziadek Ninki, kładący podczas wojny podkłady kolejowe przy stacji Nałęczów nieopodal Lublina.

Osoby, które chcą włączyć się w akcję pomocy dla Ninki, prosimy o wpłatę na numer konta 81 1320 0019 1649 3010 2000 0009. W tytule przelewu należy wpisać: darowizna na cele statutowe – dla Ninki.

Zbiórka trwa do 18 czerwca!

Fundacja Grupy PKP