Dwuletnia Nina cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, jedynym ratunkiem jest dla niej kosztowna terapia genowa. Fundacja Grupy PKP zorganizowała zbiórkę charytatywną na ten cel. Dzięki Waszemu zaangażowaniu wzrosły szanse dziewczynki na otrzymanie leku, dającego jej szansę na dalsze życie. Serdecznie dziękujemy!

nina7

Przyjście na świat Ninki było spełnieniem marzeń Joli i Tomka. Jednak po 10 miesiącach od tego wyjątkowego momentu, w rodzinie pojawiły się pierwsze oznaki niepokoju. Po przejściu zapalenia oskrzeli, dziewczynka mocno osłabła. Nie miała sił, nie wierzgała energicznie rączkami i nóżkami, przestała chodzić na czworaka. Stan dziecka cały czas się pogarszał, coraz bardziej osłabione były nóżki. Wyniki badania, które przeprowadzono w Centrum Zdrowia Dziecka, spowodowały, że Joli i Tomkowi zawalił się świat. Usłyszeli, że Ninka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni.

Choroba ta w szybkim tempie niszczy mięśnie, powodując ich zanik i problemy z oddychaniem, a przy braku terapii genowej, która jest jedynym ratunkiem, prowadzi do śmierci. Dodatkowym problemem jest to, że diagnoza, z powodu pandemii koronawirusa, została postawiona bardzo późno, bo dopiero po ośmiu miesiącach badań.

Cierpienie Ninki jest niewyobrażalne, jej mięśnie są powoli zabijane. Przestała poruszać nóżkami i rączkami, nie chodzi, ma problemy z oddychaniem, codziennie odbywa bardzo bolesną rehabilitację. Wymaga wielu ćwiczeń oddechowych i codziennej pomocy specjalistycznej aparatury. Została co prawda zakwalifikowana do terapii genowej, jednak czas upływa w błyskawicznym tempie. Żeby uratować życie dziewczynki potrzebny jest najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 mln zł i nie jest refundowany.

Fundacja Grupy PKP nie mogła pozostać obojętna na los dziewczynki, dlatego zorganizowała akcję charytatywną, która może pomóc w odzyskaniu zdrowia i normalnego życia przez Ninkę.

Jeszcze raz bardzo dziękujemy wszystkim, którzy włączyli się w zbiórkę poprzez wpłaty i udostępnienie informacji o akcji w mediach społecznościowych. Pomoc ta jest nieoceniona, znowu okazało się, że kolejarska społeczność jest niczym rodzina, która nie pozostawia w trudnej sytuacji osób potrzebujących wsparcia.

Zarówno Fundacja, jak i rodzice Ninki, przekazują wyrazy wdzięczności za otwartość serc oraz troskę o to, by jej dzieciństwo mogło być szczęśliwe i pełne uśmiechu.

Fundacja Grupy PKP