Bezdechy, ból i cierpienie – nie takiego dzieciństwa chcieli Pan Marcin wraz z żoną dla swojej maleńkiej córeczki Zosi, która zmaga się z niezwykle trudnym przeciwnikiem – rdzeniowym zanikiem mięśni. Dlatego razem z Fundacją Grupy PKP, która uruchomiła zbiórkę charytatywną dla dziewczynki, proszą o wsparcie i włączenie się w akcję pomocy.

Diagnoza, jaką lekarze postawili wobec 5-miesięcznej Zosi, sprawiła że w jednej chwili runął cały świat rodziców naszej podopiecznej. Jednak nie poddali się i stanęli do walki z chorobą, która zaatakowała ich córeczkę. Teraz każdy z nas może ich wesprzeć i sprawić, że w tej rodzinie wydarzy się cud, bo tak można określić próbę zebrania kwoty na terapię genową, która może uratować życie Zosi.

Już po 10 dniach od narodzin dziewczynka przestała przekręcać główkę, osłabły jej odruchy, pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe i cichy płacz. Każdy rodzic cieszy się, kiedy nie słyszy płaczu swojego dziecka, bo to zwykle oznacza, że jest ono szczęśliwe, najedzone i przede wszystkim zdrowe. Niestety nie było tak w przypadku Pana Marcina i jego żony.

Natychmiast rozpoczęli serię wizyt u lekarzy w poszukiwaniu przyczyny. Badania zlecone przez pediatrę wychodziły prawidłowo. Dopiero po miesiącu rodzice dziewczynki trafili do szpitala w Łodzi, gdzie usłyszeli wstępne rozpoznanie. Od tego momentu rozpoczęło się oczekiwanie na wynik, które trwało aż 6 tygodni.

Przewidywania lekarzy potwierdziły się. Dzień, w którym Pan Marcin wraz z żoną usłyszeli oficjalną diagnozę, pozostanie dla nich jednym z najczarniejszych w ich życiu. SMA typu 1 – najcięższa postać, jeszcze kilka lat temu niemal pewny wyrok śmierci. Dzisiaj postęp w medycynie daje ogromną nadzieję na skuteczną walkę z tą chorobą i Zosia już kolejnego dnia otrzymała refundowany lek w postaci zastrzyku w kręgosłup. Zadaniem preparatu jest zatrzymanie postępów choroby, jednak trzeba go podawać do końca życia. Dlatego największą nadzieję na całkowite zatrzymanie SMA daje jednorazowa terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Nadzieja, która kosztuje 9 milionów złotych.

Najlepsze efekty leczenia przynosi podanie leku przed ukończeniem szóstego miesiąca życia dziecka. To oznacza, że powinniśmy zebrać brakującą część tej niewyobrażalnie wielkiej kwoty do końca października. Rodzice uzbierali już blisko 60 proc. potrzebnych środków, pomóżmy im i dodajmy wiary, że możliwe jest zgromadzenie pełnej sumy. Z Waszą pomocą jest to możliwe, liczy się każda złotówka!

Osoby, chcące włączyć się w akcję pomocy, prosimy o wpłatę na numer konta: 92 1320 0019 1649 3010 2000 0005.

W tytule przelewu należy wpisać: darowizna na cele statutowe – dla Zosi_SMA

Zbiórka trwa do 29 października.

Fundacja Grupy PKP